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lianny


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(我只是这段时间比较倒霉而已(据说周易认为女人在37岁上是人生一坎)-----但谁能说不是因祸得福、塞翁失马呢),每个人都有自己灿烂和值得同情的时刻,只是时间和事件不同而已。我第一次人生倒霉的时刻是在毕业两年后,该时刻后来成为我生命中的洼地,此后一路扶摇直上。到了今天,算是第二个洼地,但是高度不同,而且我相信,如你所说,既然生命给了我这个特别的礼物,我就要珍惜它的存在,感谢上帝让它在我还年轻的时候发生,让我还有时间去明白生命的意义。。。

__________________________
说得太好了,这两年也是我的一个坎,太多的事情让我精疲力尽,好在是在我还能承受与年轻的时候发生,一切都会好起来了的!
顶端 Posted: 2011-09-26 10:40 | 120 楼
leafing


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快2年了,总算可以给这件事情一个交代了。

在我上次最后在这个帖子发帖的两个多月后,我自己被送到了医院的抢救室,之后一年多的时间里,经历了两次大手术,在保全性命的同时,我在身心煎熬中对自己的人生进行反思,因为无路可走。大贝的事情也就这样被耽搁下来了,好在期间他都没有再尿路感染过,上天真是眷顾我们!

这一年多的时间里,每隔数月,我们就会给大贝做个B超,情况没有好转也没有恶化的意思,孩子还是象生病之前一样,活泼可爱好动。家里人在备受我的病痛折磨的痛苦中对大贝的事几乎都选择了沉默,我却一直不甘心放弃。

去年听说大贝爸爸认识北京同仁堂中医医院的院长,我就让他联系看能否给我和大贝推荐好中医,院长推荐了两个医生,我们带大贝去看了,他觉得中医治疗比较困难(真是特别感激他,没有说“我给开点药你们先给他吃吃看!”),给我们推荐了一个医生,后来那个医生又给我们推荐了北京儿童医院的田军大夫,于是去年9月份我们到北京儿童医院找了田大夫,他让大贝再做一次膀胱造影,这次做造影大贝已经比较配合,造影结果出来后我们拿给该院小儿泌尿外科张潍平教授看,他推翻了先前上海徐卯升大夫的结论:神经源性膀胱导致的输尿管返流,很明确的诊断为原发性输尿管返流,认为手术可以解决问题。我们当时非常激动。得到这个结论几天后,我把该造影片子拿去上海给徐卯升大夫再看,他认为根据这个片子结果,很明确就是原发性输尿管返流,这次他也认为大贝不是神经源性膀胱了,并且说11年那次检查可能没做好!!!北京上海两地医生都认为用手术可以治疗原发性输尿管返流,我上网查了,该种手术成功率也在90%以上。接下来就是我先手术还是大贝先手术的问题了。根据病情,后来还是决定给我先手术,等春天到来万物生发的时候再给大贝手术。

我二次手术(11月中)完3个月后的2月底,我与香港杨重光教授取得联系,将所有片子拍完发给杨教授看,杨教授很快回复说大贝的情况可以进行微创手术,只是希望我们尽快,以防肾损害加剧。于是我们预定了3月14日的手术日期并如约在3月12日到香港见了杨教授。令我们没有想到的是,杨教授看了11年和12年的两张膀胱造影片子后,果断地说:第一次的片子其实就很明显根本不是神经源性膀胱引发的输尿管返流,当时就能看出就是原发性输尿管返流,而第二张片子更清楚地显示了尿道有明显梗阻,而该梗阻可能是造成返流的原因之一,如果不是唯一。我们唏嘘不已!北京和上海的医生压根都没提到尿路梗阻这个问题啊。。。后来手术结果的照片也证明,后尿道瓣膜的问题确实存在,只是,杨教授说这样的情况在中国人里不多见,外国人比较多,就是瓣膜长得比正常的要大,从而直接或间接促成返流。。。。

杨教授的手术非常顺利,因为是四个手术(双侧输尿管再植、尿路梗阻解除和包皮环切)一起做微创,预期最少四小时,结果刚刚四小时医生就通知我们手术结束了。杨教授在手术室外给我们介绍了手术情况和后尿道瓣膜的问题,他认为手术很成功。这让我们做父母的特别欣慰。心里一块石头落地了。

手术后因为一直有止痛药,大贝也几乎没有痛苦过。行动也很快自如。8天后出院。现在出院后两周,大贝早已经活蹦乱跳了,完全看不出做了一趟这么大的手术!我们心里充满感激。

大约2-3个月后我们要再带大贝去找杨教授将植入大贝体内的两根J管取出。可能什么时候要再做一个膀胱造影复查返流情况?至少这是大陆类似手术后的一个标准做法,不知道香港会不会有这个要求。
顶端 Posted: 2013-04-05 17:34 | 121 楼
leafing


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这次去香港看病真是感慨多多,一开头让我们吃惊的就是3月14日下午2点半手术,让我们当天中午12点到医院就可以了,然后给了点药膏让我们给大贝洗个澡,用药膏冲洗一下腹部,然后就是穿上衣服等待医生。完全不需要提前住到医院做一系列的检查(只是有护士来给大贝量了下体温,测了下血压,就再没别的任何检查)。我们还奇怪呢,手术前验血啊干嘛干嘛咋都没有?而且大陆去的片子人家也认可,没有说要再做一次受罪的膀胱造影(这是我去之前怕得很的一个问题)。。。还有就是护士问了下有没有药物过敏什么的,我们也不知道,反正青霉素打过没过敏,就说了这个,人家也说OK,也没要求做什么测试,连血型也没问!

推进手术室前有个麻醉医师出来,拿了个氧气面罩让大贝吹着玩。然后问大贝是要妈妈陪进去还是爸爸陪进去,大贝选择了我,然后护士帮我穿上医护人员的工作服,戴上帽子和口罩,一起推着大贝进了手术室。然后把大贝抱起,几个人给一个真的氧气面罩让大贝吹,大贝感觉不妙,开始哭闹,不过2秒钟就昏睡过去,然后被抬上手术台,我反正已经很熟悉那个窄窄的小床,所以也没什么心理障碍,想着他们一定能帮助我的宝贝渡过难关,然后安静地走出了手术室。大门在我后面关上。

因为费用问题,我们选择了最便宜的4-14人的大病房,结果安排了一个四人的病房,我们已经非常满意,更让人高兴的是,有几天病房里还只有1-2个小病人!仁安医院是私人医院,费用要比公立的贵,我们问了香港的朋友,他们说私立的一般都比公立的好,但是就是贵啦。我们选的这个最便宜的病房是750港币一天,房间很宽大,四张床,两个洗手间,两家病人共用一个。洗手间也干净整洁宽大。每个床配有两张椅子,还有一个大沙发床,到了每天晚上8点,会有专门人员来帮我们把沙发打开,铺上白净的床单,被褥俱全!小病人的床边有足够大的空间来放这张大沙发床。每个床位还有门字型的落地帘子,拉起来就是一间自己的小屋子。

大贝手术后第二天去拍了个腹部的片子,以检测植入的J管情况以及了解肾盂输尿管部位梗阻恢复的情况。每天每隔两个小时护士就来做的事情基本就是量体温,测血压,放尿袋中的尿,还有就是定时加减点滴,我们几乎从来不需要操心点滴是否没了。医院从没给他验过血或做任何其他检查。

杨教授每天来巡房,来一次就是1500港币!说到费用,对我们来说,收取的方式也是非常新鲜。我在大陆与杨教授邮件往来数次,包括他回复确认可以手术预约手术时间等等,这些都是不收费的。去香港后第一次去他的诊所看病,就是1800港币一次,据说他看一般是2000港币一次,不知为何给我们优惠了200,然后当时就给我们开了他将要收取的全部手术费清单:每侧输尿管再植8万,双侧就是16万,尿路梗阻解除3万,包皮环切1.5万。同时说明,这些费用仅仅是杨教授的医生费用,不包括医院将要收取的手术室费用、麻醉师费用、病房费用、药费和其他拉拉杂杂的费用等。而其中的重头:手术室费用和麻醉师费用更是按医生费用(20.5万)的30%-50%来收取!

这次让我们挑选的医院病房有三档,普通病房(4-14人),半私密病房(semi-private)(2人)和私密病房(private)(1个病人)。这个病房的费用并非我们以为的几千一天,而是按照普通病房所有总费用(包括医生费用、手术麻醉医药等全部加起来费用)再double或triple!天呀,我们还是普通病房吧,特别是它的设施也这么好。

杨教授的私人诊所仁德医务中心位于中环最繁华的置地广场对面的嘉轩广场,由于是私人诊所,不是医院,所以我们估计他们是与各医院有协作亦或是协议关系,反正是借的医院的设施和病房、手术室,所以我们需要单独支付医生费用和医院各项费用。

杨教授的费用在香港都是属于非常昂贵,我们住院时候隔壁床有个要出院的香港人告诉我们,杨教授做手术你们放一万个心啦,他是最好的医生了,最贵了,但是真的家长可以放心!另一个香港孩子家长说,我们一开始不舍得给孩子(5个月大)手术,就选择用一种Deflux的针(这个也是我原来看到资料说大陆没有但是海外很盛行的一种门诊手术,但是只对低级别返流有效,而大贝双侧都是高级别返流,到港后杨教授建议我们不要冒险用这个针,因为一旦失败,再手术难度都会加大,事实证明这个建议非常正确),结果因为我们孩子返流本来就已经比较厉害了,这个针打了没用,现在还是来找杨教授手术,手术时间是5个多小时啊!听了这些我们真的非常庆幸大贝没有遭两次罪!

衷心感激在过去两年里给予我很多很多很多支持、帮助和力量的认识和素未谋面的朋友们,师长们!感激上天给予我们成长的机会!感激爸爸妈妈那么大年纪还要为我们如此担惊受怕还要为我们付出你们的辛劳!

一切都在发生着,在过去着。我们尽力了,唯求上天仁慈,给予我们你的慈悲,让我们一步一步离开这噩梦一样的两年,永不回来!
顶端 Posted: 2013-04-05 18:01 | 122 楼
亲爱的坏品味




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顶端 Posted: 2013-04-05 23:16 | 123 楼
fengjing




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风雨过后总有彩虹。。。
顶端 Posted: 2013-04-07 15:30 | 124 楼
oolongzhou


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坚强的人+伟大的母爱,希望你们以后都顺顺利利的。
顶端 Posted: 2013-04-07 17:58 | 125 楼
eric


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太好了
流蹿的仓鼠
顶端 Posted: 2013-04-07 19:10 | 126 楼
lianny


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太好了!
顶端 Posted: 2013-04-08 10:36 | 127 楼
bigblue_lilu




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leafing, 你好!
我的宝贝如今1岁2个月,也是从出生就有2cm的肾积水,一起尿道炎了两次。我们一直在香港检查。我们也是特别怕孩子受苦,一直都用抗生素预防性治疗。但是心里也打鼓,不知道自己这样的决定会不会害了孩子。我们也看过杨重光。我想看看能不能在这里联系上你,分享一些孩子手术的经验。谢谢!
time flying
顶端 Posted: 2013-09-10 10:05 | 128 楼
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时间的灰烬 » 育儿心得

 
时间的灰烬—发上依稀的残香里,我看见渺茫的昨日的影子,远了远了. 忘情号—你与我的人生旅程。 忘情号—你与我的人生旅程。 PW官方站