有个坚强、勇敢又细心的妈妈，笨笨一定要加油！

谢谢大家！继续加油！

8、吃中药开始暂时停用消炎药，加糖后笨笨基本能顺利吃下每顿的中药。
9、6月22日去新华医院继续向卫医生确认几个情况：（1）从检查结果看笨笨尿液返流的情况不属于神经元性的问题，因为那样会有尿储留，笨笨没有尿储留情况；（2）从造影片子看笨笨也不存在因畸形瓣膜引起返流问题，因此不是器质性原因，而器质性原因造成的返流手术治疗效果会很好。再次给我不给笨笨做手术的理论依据；（3）中医要求给笨笨抽静脉血检查肌酐情况，卫医生说没有必要，从笨笨的情况看肾功能（不是说受损和萎缩问题）没有问题，很高兴笨笨暂时不用再去医院做检查。

   

太好了！

我刚刚才看到这个贴...

抱抱笨笨妈妈,祝福小笨笨快点好起来

太好了！！！！

   

每次都有好消息

6月25日带着笨笨病历和试试看的心情找到岳阳医院针灸科陈跃来教授主任医生，问针灸能否治疗肾积水和尿路返流。陈医生看了病历和蔼地说，都是一个月前的B超资料了，我要最新的。你们再做一次B超做好后来看，不要听信专家，任何专家都不能预料孩子最新的情况，只有报告看了才知道。到时候我们再看能如何治疗。后来他的学生和我说，你找对人了，陈医生是中国针灸治疗膀胱和泌尿疾病第一人。阿弥陀佛，给我一线曙光。

6月27日下午带笨笨去新华医院找沈志云医生做B超，结果显示基本和一个月前没有变化，双侧都有积水，似乎左肾比一个月前重些，右肾轻度，左肾中度。返流依旧存在。由于一个月前没有看出右肾积水，我非常着急，当时挂到徐卯升医生特需（最后一个，汗），徐医生说右肾积水一个月前就有，从同位素检查可以看出，只是当时可能B超没有写。徐医生再次确认笨笨其实就是轻度神经源性膀胱（否认了卫医生的说法，因为这些病因是外科的诊断结果，内科不管这些，所以并不很懂），手术治疗效果不好，换言之手术的话就是保命牺牲生活质量，在膀胱处开个洞，让尿液在返流回去前就从洞口出来，终身漏尿背尿袋！靠！我不要我儿子过这样的日子！他说你继续吃卫敏江医生开的药，防止再感染，再去做静态同位素，我要知道肾脏目前瘢痕情况，半年后再做比较，如果情况越来越严重，就只能手术保命了。换言之，西医没有其他办法了。

感谢徐医生如此坦率告诉我这些，让我没有贸然给笨笨做手术。如果按照儿童医学中心和儿童医院两位专家的说法，一定要手术，而且会有效果，结果就是在笨笨身上搞很多个洞，做N次手术，终身背个尿袋！

6月28日下午带最新资料和笨笨去看陈医生。陈医生依旧很和蔼，看了资料后说我们要先解决肾脏积水的问题吧，否则肾一直浸泡在尿当中不好啊。开了方子，我看还有治疗神经性问题的维生素针剂，给笨笨脑袋、肚子和腿上扎了6针。笨笨虽然哭闹，但还听我们话，没有动弹，我们非常欣慰，留针20分钟，效果肯定比快针要好啊（之后问笨笨是针灸疼还是吊盐水疼，他说是吊盐水疼）。陈医生说先扎三次，之后再做一次B超，看效果。我其实真不介意多扎几次，效果或许没那么快，但那是我能接受的唯一的治疗手段了。

在网上查到陈医生的背景资料和一些案例，最让我激动的是看到有个病人有神经源性膀胱，治疗后也有改善，很给力很给希望！

         


[ 此贴被leafing在2011-06-29 08:17重新编辑 ]

6月29日带笨笨所有病历去看一个朋友介绍的浦东仁济医院泌尿外科叶唯靖医生。叶医生判断神经源性膀胱可能性大，要求再做核磁共振以排除栓系综合征可能，并作尿动力试验测试膀胱肌力情况。

作为外科医生，叶医生很坦率说，如果不是栓系综合征，现在国际上西医对这种神经元性膀胱导致返流和肾积水的治疗手段就是保命牺牲生活质量，进行膀胱再造，重新折腾一下输尿管，再把阑尾拉过来接上到肚脐，在肚脐这里开个洞，以后的生活就是每天拿一根管子接到这个洞上把膀胱里多余的尿液排空。防止尿液再回流到肾脏里，把肾保住，避免做肾脏移植。如果是栓系综合征，则要求找神经外科做手术。想起来陈跃来医生另两个8、9龄女孩病人，因为脊椎神经系统问题大手术两次，最后导致尿便失禁，在陈医生处治疗才得缓解。。。我再次怀疑对于神经系统问题，外科手术到底有多大帮助。

我们决定先做核磁共振，确定是否因为腰椎神经出了问题导致的神经元性膀胱，然后拿报告给陈医生看，再决定针灸治疗方案。

http://topic.xywy.com/wenzhang/20050425/203214.html

脊髓栓系综合征


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　　脊髓位于脊椎管中，人在生长发育过程中，脊椎管的生长速度大于脊髓，因此脊髓下端相对于椎管下端逐渐升高。脊髓栓系即脊髓下端因各种原因受制于于椎管的末端不能正常上升，使其位置低于正常。它是多种先天性发育异常导致神经症状的主要病理机制之一，由此而导致的一系列临床表现即称为脊髓栓系综合征，又称脊髓拴系综合征。



　　【病因】



　　 脊髓和脊柱末端的各种先天性发育异常均可导致脊髓栓系，如隐性脊柱裂、脊膜膨出、脊髓脊膜膨出、脊髓终丝紧张、腰骶椎管内脂肪瘤、先天性囊肿及潜毛窦等。除了前述各种先天性因素外，腰骶部脊膜膨出术后粘连亦可导致脊髓再栓系。一般认为，脊髓栓系使脊髓末端发生血液循环障碍，从而导致的相应的神经症状。



　　【临床表现】



　　 脊髓栓系综合征（脊髓拴系综合征）的临床表现与脊柱裂有相似性，主要有以下几方面：



　　腰骶部皮肤改变　腰骶部皮肤隆突或凹陷，可能伴有分泌物或感染；多毛；隆起的大包块……。这些预示存在隐性脊柱裂、潜毛窦、脊膜膨出等，可能合并脊髓栓系。



　　右图所示为常见皮肤异常表现之一。




　　下肢的运动障碍　表现为行走异常，下肢力弱、变形和疼痛，还可合并脊柱侧弯。



　　下肢的感觉障碍　表现为下肢、会阴部和腰背部的感觉异常和疼痛。



　　大小便功能障碍　常见表现为尿潴留，排尿困难，尿失禁，小便次多，每次量较正常少等等；大便秘结、便秘，或失禁。




　　【诊断与检查】



　　 磁共振（MRI）是诊断脊髓栓系的主要方法，它不仅可以明确有无脊髓栓系，还可以了解并存的其它病理改变，如脂肪瘤、脊髓纵裂等。X线平片可以确定有无脊柱裂。结合大小便功能情况行泌尿系B超和尿流动力学检查，以评价泌尿系受累程度和脊髓神经功能受损情况。



　　右图为一例脊髓栓系患者的MRI图像，正常脊髓末端约在第1腰椎椎体下缘，此患者脊髓末端降至近腰5椎体水平。图中①指脊髓末端；②指脊髓被拴系的部位。




　　【治疗】



　　 手术松解栓系，切除脂肪瘤等病灶。




　　【我们对于脊髓栓系综合征手术治疗的原则】



　　脊髓栓系到出现症状时已经发生器质性改变，我们无法使之恢复正常，只能予以适当的矫治，使其不继续发展。脊髓栓系综合征的症状可能是神经系统的损毁性的损害造成的，这种损伤通常是无法修复的，治疗仅仅是使病损不再继续加重。症状也可能是神经系统的刺激性或不完全损害所致，此时手术治疗则可能达到减轻症状和防止病情进展的双重效果。



　　所以，脊髓栓系综合征（脊髓拴系综合征）手术治疗的根本目的在于预防病情继续进展，部分患者的下肢运动和感觉功能，甚至大小便功能有可能因此获得改善。通常，出现大小便功能障碍常提示预后欠佳，手术通常不能使大小便功能障碍、下肢和足部的变形得到改善，但可能使疼痛和不完全的肌力下降得到一定程度的改善。下肢和足部的变形部分可以通过矫形手术得到改善。因此，对许多脊髓栓系综合征患者，尤其是儿童，需要脊髓脊柱外科或神经外科、泌尿外科及矫形骨科共同的诊疗。



　　对于大小便功能尚正常的脊髓栓系综合征患者，包括因腰骶部皮肤改变和下肢感觉和运动障碍而发现者，我们建议及早进行系统的检查、评估和手术治疗；对于已经出现大小便功能障碍的患者，则应结合其全身情况及相关检查情况选择手术与否，此类患者绝大多数能够也需要手术治疗。



　　对患者进行手术时应贯彻微创理念，坚持做显微外科手术，必要时配合神经电生理监测，以做到尽可能彻底松解栓系，避免神经损伤，减少再粘连和栓系，以及预防术后伤口并发症。



　　对术后患者进行随访，对泌尿系功能障碍的防治，下肢运动和感觉的康复，以及下肢畸形的矫治给予尽可能的指导。我们认为单纯注重栓系手术，而忽视对这些功能障碍的继续诊疗进行正确的指导，对患者是不利的。




　　【附：脊髓栓系综合征与脊柱裂的关系】



　　脊柱裂的概念通常包含了发生于脊柱的多种先天性病理变化。这些病理形式包括一个或多个节段椎管后侧先天性缺损、脊髓脊膜膨出（显性脊柱裂）、脊髓低位（即脊髓栓系）、脂肪瘤、单独或与肿瘤伴发的皮肤潜毛窦及脊髓纵裂等。一个或多个节段椎管后侧先天性缺损，即脊柱闭合不全，为脊柱裂这一名词的初始来源，是其公认的诊断标准。脊髓脊膜膨出属显性脊柱裂。



　　隐性脊柱裂通常有以下几种病理形式：脊髓圆锥低位（脊髓栓系）、脂肪瘤、缩短增粗的终丝、纤维束带、脊髓纵裂、皮肤窦道、脊髓空洞、皮样囊肿及上皮样囊肿等。而脊髓栓系则基本为绝大多数腰骶部隐性脊柱裂的共同病理形式，它也是脊柱裂造成神经损害的主要病生理机制。



　　临床医师们，尤其国内的临床医师习惯于分别单独描述隐性脊柱裂的各种病理形式，并据此给出诊断，如脊髓栓系综合征、脂肪瘤、脊髓空洞症、终丝紧张综合征、脊髓纵裂等。但事实上，这些病理形式的诊断常常不能反映疾病的全貌，实际病理形式常可能更复杂，并倾向于多种病理形式同时发生。



　　综上述，脊髓栓系综合征是脊柱裂疾病的一部分，极少有单独的脊髓栓系不伴脊柱裂者。脊髓栓系是脊柱裂造成神经损害的主要病理形式，但在很多情况下，单独的脊髓栓系综合征的诊断常常是不全面的，因为它常与其它的病理形式并存，认识到这一点并在术前借助必要的检查对各种病理形式进行详细的分析，对于提高手术疗效是十分重要的。



　　下图为脊髓栓系的几种常见合并病理形式的MRI图示

 


　　上图为一例17岁患者的MRI图像，隐性脊柱裂合并脊髓栓系综合征。①指低位的脊髓；②指与脊髓末端粘连的脂肪瘤。

　　上图为一例6岁患儿的MRI图像，隐性脊柱裂合并脊髓栓系综合征。①指低位的脊髓末端；②指与脊髓末端粘连的部位；③指脊髓内空洞；④指腰骶部增厚的脂肪垫；黑色双向剪头指脊柱裂的范围。
 


　　上图为一例8岁患儿的MRI图像，隐性脊柱裂合并脊髓栓系综合征。①指低位的脊髓；②指粘连增粗的终丝。

　　上图为一例成年患者的MRI图像，隐性脊柱裂合并腰椎管内肿囊。①指低位的脊髓下端；②指先天性囊肿，因囊肿内有陈旧出血，故呈图示信号；③白色双向剪头指脊柱裂的范围。